您的位置 首页 > 支持空间
温洪:为什么要把家长组织起来
发布时间:2018/6/25 16:47:01
作者:
来源:
阅读量:2601

摘要:温洪在”守望心智障碍者家长组织联盟2018年年会”上的发言。

温洪2.jpeg

尊敬的省市残联各级领导、各位专家,亲爱的家长朋友、爱心人士,各位朋友,各位同道:

大家上午好!非常高兴有机会在守望年会上与新老朋友见面。感谢守望邀请,并安排在会议开始的环节与大家分享家长组织话题。我发言的题目是:家长为什么要组织起来,借此机会跟大家聊一聊中国精协家长工作的基本思路。

一、家长群体存在的几个理念方面的误区

首先需要向大家说明一下,我一开始就来谈“误区”,是为了要说明组织起来的必要性,并非认为我们家长只有“误区”。为了回答和解决问题,这里只来探讨现存问题。

(一)误区之一:社会不接纳,是否仅仅为社会之过?

2015年,中国精协历时一年,在调查全国3000多个家庭基础上发表的《孤独症家庭需求蓝皮书》有几组数据发人深思,一直被我引用:

第一组数据:孩子被诊断为孤独症的初期,有43.8%的家长不能接受事实。其中有22.5%的家长不是诊断以后立即开始对孩子安排康复训练,而是东奔西走反复诊断;

第二组数据:有44%的家长不愿意让公众知道孩子是孤独症, 36%的家长不能确定,仅有20%的家长愿意让公众了解。这是一个非常普遍的现象:一方面我们抱怨社会不了解、不支持,另一方面,我们自己却不愿意让公众知道孤独症存在的事实。自己都不能理直气壮地站出来大声疾呼,我们又怎能指望对孤独症知之甚少的那些人为我们争取呢!

这两种数据可以引发的反思是:推动中国社会对于孤独症的认知,缩短与国际社会的差距,消除诸多误区,家长是否可以发挥独特的作用?

(二)误区之二:孤独症家庭生活是否只有孤独症康复这一件事?

《蓝皮书》第三组数据:52.4%的家庭有一人放弃职业专门照看孤独症孩子,大部分是妈妈放弃工作,占比90.2%;另有9.3%的受访家长失业;只有25.9%的受访家长有全职工作。家庭经济压力和精神压力急剧上升,很多家长表现了急切和焦虑,甚至已经成为抑郁症和焦虑症发病的高危人群。

第四组数据:受访家长中离婚的占比16.9%;22.9%的家长认为自己身心健康状况较差;41.2%的家长认为自己比较悲观,比较乐观的家长仅占22.6%。

家长自己的幸福指数如此之低,直接影响夫妻关系和家庭和谐,更会极大地影响到孩子的心理和情绪。家长们辞职,卖房,在全国各地东奔西走,尝试各种训练方法和机构,希望孩子在最短的时间之内“正常”起来,其实这种“拔苗助长”的方式带给孩子的压力会成几何倍数增长,从而加重孩子情绪行为问题,甚至给青春期以后发展带来重大隐患——家长完全放弃自我,24小时面对孤独症的问题,不仅会自己崩溃,也会害了孩子。

所以,这两组数据引发的反思是:生活中只有孩子康复这一件事,真的可以最大化地帮助到孩子吗?

(三)误区之三:孤独症康复训练,机构和家庭孰轻孰重?

根据《蓝皮书》的调研,有43%的家长肯定自己对孤独症不了解,72.3%的家长表示没有掌握相关教育康复技术,认为目前没有得到系统培训的家长占比79.1%。很多家庭过度依赖机构,甚至往机构“一交了之”,结果康复效果不够理想,免不了再度焦虑。

这组数据引发的反思是:家长如果完全不懂专业,如何选对机构,又如何判断机构的服务品质?更为核心的一个问题是:孤独症的主要问题是社会性功能障碍,而“社会性”是只能通过参与社会活动才能最终实现的,社会“泛化”不可能完全依赖甚至基本不可能依赖机构,家长是孩子生命全程最长的陪伴者和教导者,所以家庭康复与机构康复二者不能偏废!

(四)误区之四:家长百年之后,孩子究竟托付给谁?

《蓝皮书》数据表明,72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。65.4%的家长认为孩子和家庭会受到社会歧视,61.2%的家长认为社会对孤独症的了解和帮助不足。

这组数据引发的思考是:我们最终总是要把孩子交给别人的,除了亲人之间的托付,还有没有其他的指望?家长百年之后,如何保证我们的孩子有尊严、有品质的生活?我们还能做些什么呢?这个问题可能会有不同的答案,但有一个共同的指向就是社会支持机制的完善。

中国的孤独症家长群体,存在的误区或者困惑还不止这些。但仅仅这些,已经让我们看到组织起来有多么重要!显然,树立正确理念,选对正确路径,强化社会倡导,传播专业技术和推进社会服务与社会保障体系的建立,都是单个家庭和单个家长难以完成的,都需要组织起来形成合力!

二、中国家长组织的角色定位

值得注意的是,不仅对于个体生命,就整体而言,在世界各国,家长都是孤独症社会服务和权益保障进程的重要推手。孩子与我们血肉相连,没有人比我们更加迫切地需要解决孩子的生存保障问题,因此,推动社会解决这些问题的能量首先存在于家长之中。那么,我们怎样将这些能量集聚起来,让它有效地发挥作用呢?

根据蓝皮书的政策建议,家长组织主要应在以下十个方面发挥作用:一是加强对普通民众的宣传倡导,创建理解和接纳的融合的社会环境;二是推动建立完善的法律和政策体系,构建孤独症生命全程的社会支持系统;三是推动各级政府采取措施切实减轻家庭的经济负担;四是充分发掘家长资源,鼓励组建家长组织,促进自助互助;五是加强专业人才培养,支持机构/学校发展;六是建立家长信息和资源平台,保障家长获取正确资讯的需求;七是建立财产信托基金,将家庭财产吸纳进成年孤独症生存保障系统中来;八是加强科学研究,促进多学科、跨专业合作;九是建立孤独症家长反映诉求和维权的渠道;十是特别需要推动加大对大龄孤独症群体的社会支持与服务力度。

以上十个方面都可以独立成为专题。由于时间关系,在这里不能一一阐述。但我觉得当务之急家长组织有几件事是必须立即去做的:

一是应下大功夫鼓励家长积极进行自我倡导。我听到消息说国家相关部委进行的学龄期孤独症患病率的筛查,有可能数据远远低于世界发达国家!如果它反映了真实情况,我们国家应该额手相庆;但我们圈内的人十分清楚,学龄期正是家长们为了孩子有学可上而拼命“潜水”的阶段,不能配合调查导致的结果,非常有可能误导政府决策,从而使我们自己给自己提出的政策出台设置了难以逾越的障碍!所以,家长组织一个艰难却必须做好的工作是让更多的家长站出来,推动家长群体的声音变得更大更强!

二是组织家长学点专业知识,找到正确的康复路径。我们家长往往首先关注的是孩子的康复。而孩子的康复道路和康复效果,完全取决于家长理念和家长方法。无论我们的家庭面临什么样的客观环境,家长的态度和决策都将是关键的决定性因素。可以说,我们孩子的命运,基本是掌握在家长手里。要引导家长学一点专业知识,并不是强调把家长都变成专业老师。但是现在,中国的各种孤独症训练方法仍然处在“百花齐放,百家争鸣”阶段,五花八门的教育培训需要甄别和选择,家长在这方面的辨识力十分重要。迄今为止,世界发达国家对于孤独症的研究已经持续70多年,经过实证研究或科学鉴定的孤独症康复训练方法已经成为主流,我们需要系统地学习和推荐这些方法,引导家长走“对的路”,做“对的事”。即使是被认证的主流的干预教育方法,因为操作失误造成的后果也会是很严重的,尤其由于我们的孩子“病因不明”,每个孤独症孩子的表现又千差万别,所以同样的训练方法不一定对自己的孩子像别的孩子那样有效,如何做细微的差别化选择,需要家长明白相关原理原则,同时对孩子进行点点滴滴的认真观察,并与孩子的教师反复进行探讨,共同制定出适合的个别化训练计划。

三是积极引导家长保持平和心态,保证正常生活。这可以说是孤独症家庭的第一要务。努力营建幸福和谐的家庭生活环境,先保证家庭的正常生活,保证家长自己的身心健康,然后再以适当的方式和适当的力度对孩子进行适时的干预,以平常心陪伴和鼓励我们的孩子,并在努力保证他们快乐成长方面多下一点功夫。更要引导家长坦然地面对所有公众,努力争取早日营造出公平和平等的社会氛围来。 

四是自助助人,形成圈内基本风气。自助是基础,特别是有些家长心理上、技能上都还没有准备好,自己还处在迷茫状态,首先需要的是自助。而助人在孤独症圈里也是一个起码的要求。在孤独症家长圈里,我们格外倡导助人风尚。因为我们要求官员、医生、老师、周边的人们都来帮助、善待我们的孩子,我们同时更应该去善待他人。帮助别人需要一点境界和胸怀,而且也有技巧和能力提升的问题。我们的家长组织一方面要帮助家长们争取高质量的服务,另一方面要引导家长们换位思考,以同理之心甚至是感恩之心对待周边相关人员,发挥我们的独特作用。

五是推动立法,从根本上解决服务体系化问题。强烈呼吁各级各类家长组织,将推动《身心障碍者权益保护法》的出台最为重要的奋斗目标,从生存保障到教育就业全面保障我们孩子的权力,并在法律的制定下催生完善的社会保障体系。

我们强烈呼吁,中国政府应该有所作为。但是我们明白,“应该”与“现实”经常会有一段距离。如何缩短这个距离,让政府更有作为呢?站在家长的角度,我们的目标是共同和一致的,但是方法和路径问题却“应该”好好思考一下。因为我们的生命苦短,我们的孩子需要尽快解决问题,没有人比我们更急,也没有人更确切地知道我们到底需要什么,但如果方法和路径不对,则可能“欲速不达”。在这方面,家长组织需要保持清醒,方法和路径对了,也许不能达到“事半功倍”的效果,但至少可以少走弯路,离我们的目标更近一些。

三、中国精协加快发展孤独症家长组织的设想

家长组织的建立、成长和发展是非常有意义的一项工作。中国精协是孤独症人士和孤独症家长的全国代表性组织,促进家长组织发展责无旁贷,也将是一项长期的具有战略意义的重点工作。

(一)对于中国孤独症家长组织发展现状的基本认识。

在中国,从八十年代开始,家长组织就已经开始进行了初期的探索。

中国最早的家长组织,是九十年代初期由北医六院杨晓玲教授组织起来的孤独症家长联谊会。那时候的家长,虽然从一开始就积极地参与,但基本上大部分都还处于被动状态。从那时以来,中国的家长进行了长期的探索,付出了宝贵的努力。东南家长组织是国内家长组织发展较早的地区,深圳守望协会是在广东早期发展的基础上孵化出来的权益倡导类社团;心智障碍者家长联会在融合教育和媒体倡导方面也进行了成功的推广。非常希望这些家长组织能够先行一步,提供国内家长组织建设的类型和模式。

但是,到目前为止,《蓝皮书》统计表明,有68.5%的家长没有参加相关家长组织,家长间的互助有限;已有的家长组织发展仍然缓慢,大部分还处于组织活动、抱团取暖的初期发展阶段,在许多地区甚至还只有一点萌芽;与此同时,希望加入家长组织,得到家长间互助支持的需求强度为81%,家长组织的发展远远满足不了家长们的需要。

(二)中国家长组织发展的政策环境。

2014年12月29日,习近平总书记主持召开中央政治局会议,审议通过了《中共中央关于加强和改进党的群团工作的意见》。为了贯彻落实文件精神,中国残联拟定了实施方案。这是未来我们家长组织发展的依据,也将构成我们发展的环境。

《中国残联关于贯彻落实<中共中央关于加强和改进党的群团工作的意见>实施方案》与我们密切相关的内容,一是“培育和引导助残社会组织”。二是“做好政府购买服务试点工作。”重点内容是“安排专项经费,给予有力保障”,“引导助残社会组织在自愿的基础上成立自律性联合组织”,以及“做好政府购买残疾人服务的试点工作”。也就是说,政策环境向好,家长组织大有可为。

(三)中国精协发展家长组织的基本构想。

根据目前家长组织发展的现状和国家大环境的利好,下一步中国精协将进一步推动“全国家长携手计划”的实施和落实。

中国孤独症“全国家长携手计划”是中国精协为了支持家长更好地帮助孩子,同时更好地关爱和支持家长本人,凝聚和开发全国家长的正能量,推动中国社会孤独症服务加快发展的一项重要举措。这项计划中包括组织计划、活动计划、培训计划和超值服务等四个方面的内容,每个方面又由若干子计划组成,是一项长期的综合性发展计划。计划于2014年4月在北京正式启动,2015年在全国建立了六个省级家长工作站(上海、江苏、江西、陕西、贵州和重庆),组建了家长讲师团;2016年依托中央财政项目和德国米苏尔基金会项目支持,先后在全国建立了30个省市自治区社区家长自助互助服务站,其中每个省站由3-8个地区性家长组织联合组成。全国一百多个家长组织联起手来,组织254位核心家长和1860名志愿者,开展了128次家长小组、106次亲子、697次艺术团体活动;入户探访了5279个孤独症人士家庭,项目受益对象19543人。与此同时,全国家长携手计划的培训计划开展三年以后,已经超额完成300个领航家长的培训目标,其中,仅参加家长“教练”培训的就已达到216人,ABA专业家长带头人培训超过300多人,家长心理咨询师培训近百人。

2017年,中国精协在全国发起“发现智慧星”活动。活动的宗旨是从改变家长与社会理念入手,变单纯的补尝式教育为“扬长”和“补短”并重,充分发现和发挥不同层次的孤独症孩子的优势潜能,还他们以尊严、尊重与平等和快乐。活动与媒体宣传结合,有计划地让社会重新认识和全面解读孤独症人群,为营造进一步的接纳、理解与和谐的社会氛围做出积极的铺垫。通过活动的组织,家长组织在全国各大地区连片发展,活动范围和组织能力得到了进一步提升。

2018年3月,国际孤独症日前夕,中国精协公布了第一批居家能手、康复达人、就业先锋等八大类“智慧星”评选结果,并在全国六大地区选拔展示的基础上,在江苏常州进行了全国第一届“智慧星”才艺展演。以团体展示为主的形式,一百多位孤独症孩子同台演出,打破了“孤独症孩子无法协调配合”和“只能在圈内自娱自乐”的魔咒,达到了较高的艺术水准,取得了相当震撼的效果,成为国内相当成功的一次大规模的孤独症自倡导活动。

与此同时,中国精协官网、中国孤独症家庭支持网、中国孤独症服务机构网和中国孤独症专业教育传播网正在改善和建设;中国精协家长讲师团也将在项目支持下进一步扩大规模,并进一步摸索家长讲师队伍建设和作用发挥的模式与渠道。

2018年四季度,中国精协将与中国残联同步换届。下一个五年,将是各地工作站也是30个省市自治区家长自助互助服务站走向成熟和完善的进程。期待经过大家的共同努力,能够让中国的家长组织发挥更大的作用。

各位家长朋友,中国精协启动“全国家长携手计划”的目标,就是团结全国家长,提升理念、能力和素质,从自助走向助人,共同为我们的使命去努力。我们自身的作用,是社会历史重要的组成部分。在这方面,我们需要重提“栽树人”的话题。将家长们组织起来,跳出小“我”,服务大“我”,勇于做前人没有做过的事,最终大家会共同受益。相信通过各地家长组织的齐心协力,让全国的家长都行动起来,我们一定会“栽树成荫”,最终使我们的孩子“福荫成片”!

各位家长朋友:任何时候,我们都相信一种精神的力量。只要精神不倒,再难都有希望!还有,我们也需要有团结一切力量的胸襟和智慧,才能最大限度地凝结正能量,才能无坚不摧所向披靡!所以,我们要结成最广泛的统一战线,团结一切能够团结的力量,共同去解决孤独症为我们的生命带来的威胁和困扰——我们将因为拥有团结的力量而获得生命最终的解放!

期待大家的进一步携手,再次谢谢大家!

2018年6月23日



责任编辑:admin

分享到:
【打印】 【关闭】
问答
联系我们
微信
访问新浪微博
返回顶部