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作家普玄:作为孤独症家长,我不需要同情
发布时间:2018/4/4 16:29:43
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摘要:2018年1月31日,小说《疼痛吧指头》获选2017年度《收获》文学排行榜榜长篇非虚构榜前三名,作者为湖北作家普玄,文章首发于《收获》2017年冬卷长篇专号,一经发布,在湖北文坛引起了不小的震荡。最佳阅读体验是共情,而不是同情

这并不是普玄第一次描写孤独症,此前他曾写过中篇小说《寻找孤独症孩子》,令人意想不到的是,这些事件都来源于他的真实生活。

《疼痛吧指头》以一个孤独症孩子的诊断、治疗过程为主线,全面展现了这一特殊群体的生存状态。从父母最初发现孩子不会说话的慌张,四处诊断并最后确诊,到父母离婚,由父亲独自一人抚养,再到孩子接受西医、中医治疗,到语言培训中心训练、四处寄养的全过程……

作者普玄,一位资深媒体人,创业者,作家,却也是一个孤独症患儿的父亲。他的孩子今年19岁,至今不太会说话,也无法表达自己,像活在星星里的孩子。

著名作家邱华栋在《披肝沥胆说普玄》一文里透露,读《疼痛吧指头》时他多次停顿、哽咽、流泪,在他看来,这部作品不仅是研究孤独症题材的绝佳文本,小说还通过孤独症孩子有残疾的爷爷、大伯,刚硬的奶奶的人生遭际,表达了一个家族,一个时代在困厄中相守的美好。

网上很多读者跟风评论,说自己看哭了。普玄谈起这些评论,半是认同,半是不认同。他慢慢喝了一口茶,解释道,小说出版后,许多活动邀请他为孤独症孩子站台。站在台上,望着台下乌压压的人群,有的人说,你们孤独症家长真的可怜,我对你们表示同情。普玄表示不赞同,“孤独症家长不需要同情,需要的是共情。”

小说来自于真实经历 创作时曾多次痛哭

普玄自己在谈创作经历时说到,总有一些事情,逼迫我们脱光衣服,赤膊上阵。

这部作品他从2017年7月动笔,17天就写完了。写到动情处,普玄忍不住多次痛哭。悲哀、愤怒、绝望,十几年沉睡在心底的所有情绪都被激活了。写作时正处夏天,普玄害怕吹空调,一写就写到大汗淋漓,以致一天要换四到五套衣服。“十几年的事情历历在目,真不知道当时怎么熬过来的。”普玄回忆起这段创作历程说道,“眼泪越汹涌,越清晰感知到小说的力量,它调动了我内心的全部能量。”

身边熟悉的朋友们甚至看到小说才了解到他的处境。有朋友告诉他,你的乐观豁达、勤奋拼命的背后竟是这样的情况,这很令人吃惊。

在普玄看来,他的孩子16年的治疗史也是孤独症在国内的发展史。从确诊到治疗,再到培训,最后到生活,每一个阶段都历经艰辛。“这个病从2000年以后才逐渐能够被诊断,你无法想象我背着孩子跑遍大大小小的医院,没有一个医生知道他得了什么病。只是说精神发育迟滞,不会说话。”

普玄的老家在湖北谷城,那里有一个说法叫“门栓娃”,意思是,小孩子发育晚不要紧,长到门栓的高度时,自然就会说话了。孩子的奶奶是这么说的,全家人也都是这么期待的。时间一天天过去,大家的希望也就一天天黯淡下来。“这孩子有病”普玄说。孩子奶奶一下子激动起来,“他没有,你看他长得好好的,水灵灵的,这么好的娃,怎么可能有病……”

这也是所有的孤独症家长面临的第一关考验:确诊。在这个阶段上,普玄家里用了两年,还有家长用了更久。“从实际案例来看,确诊越早,治疗效果越好,家长必须劈开自己的心和眼,明明白白地知道,你的孩子不是发育晚,是孤独症,这是一种病。”

确诊之后是治疗和生活,孤独症的孩子是什么样的?吃饭要人喂、穿衣不能自理、排泄要人帮忙……普玄的生活一团糟,治疗费用也不是小问题。他辞掉工作开始自己创业,没日没夜地赚钱。为了孩子能得到好的照顾,最初他请了保姆和护工,但是没多久,她们都辞工了,里面的难度可想而知。

他也试过将孩子放到自己母亲家里,可是孩子奶奶也年迈了,家中还有残疾的爷爷。如何才能两头兼顾?这个问题困扰了他很久。有一次普玄忙完工作,连夜开车赶回老家看孩子。孩子奶奶把他关在门外,问他:“你知道自己在做什么吗?”

普玄在门外哀求,只想看孩子一眼。奶奶说:“你这么跑,还要命吗?夜里开车不怕出事吗?”末了奶奶还是没有开门,对他说,你应该有自己的生活。

经过多番探索,他找到了一条似乎适合治疗和照顾孩子生活的最佳道路。他将孩子寄养在老中医那里,一边调养,一边让老中医教导孩子。一年春节前,他前往老中医家里看孩子时,发现他长得很高了,坐在路边玩自己的指头,身边空无一人。

普玄有些伤心,也有些愤怒。他找到了镇上的寄养家庭,了解到了情况,却又找不到生气的方向。他的孩子长得很好,还学会了穿衣自理,甚至还会倒水,看上去和普普通通的少年没有两样。但是看到他啃手指的样子,普玄一下子就明白了自己的伤心在哪里。他沉浸在自己的世界里,对外界一无所知,像被困在一个套子里,靠指尖的疼痛来一点点感受这个世界。十几年前如此,现在也还是如此。

寄养也非长久之计,年关时他接孩子回奶奶家过年。深夜上高速,雾气和黑暗刺激到了孩子,孩子开始发狂,父子两个在高速公路上抢夺方向盘,险些酿成大祸。惊魂未定时,普玄开始反思自己,也反思对待孩子的方式,慢慢探索出了相处之路。这是小说的由来,也是这十几年来年他的真实生活写照。

文学性和中国精神不容忽视

除了孤独症孩子十几年的治疗之路,父子之间的羁绊外,家族几代人的故事也值得细细品味。残疾爷爷和大伯的故事、刚强坚毅的奶奶的故事……一个孩子串起了一个家庭,读者可以从小说中看到一代代人是如何抵抗命运的磨难,使一个家庭顽强地生存下来的。而社会正是由许许多多这样的家庭组成的。

谢有顺评价普玄写起人物来,有《水浒》痕迹,都是在写小人物英雄。贾平凹曾评价普玄是“具有创造性和灵魂性的作家”。不单单是独特的人生经历,深蕴的文章内涵,小说的文学性同样值得我们关注。

许多读者纠结于小说的真实性,普玄说,他不喜欢强调真实性,因为害怕仅仅被作为一个苦难的堆砌。“不要只注视苦难的部分,而忽视这些精神力量,这些热烘烘的东西,也是永不放弃的中国精神。”同样的,他也希望借由这部小说,让更多的人了解到孤独症,也希望能够作为一种医学上的参考资料。“孤独症似乎是一种时代之病,大家都开不了口。”

《疼痛吧指头》目前已有相关影视方在洽谈,或许有朝一日会搬上大银幕,而关于孤独症,普玄的写作不会停止,还会有更多的作品呈现给大家。

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人物简介:

普玄,生于湖北谷城,毕业于华中师范大学和北师大作家班,现居武汉。曾在《收获》《人民文学》《当代》《十月》《小说月报o原创版》等杂志发表小说200多万字,作品被《小说月报》《中篇小说选刊》《小说选刊》多次选载。曾获第十六届百花文学奖,湖北文学奖,作品荣登2015年中国小说排行榜,第二届收获非虚构文学排行榜。有作品正改编成影视。

(来源:腾讯大楚网)





责任编辑:葛梅

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