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一位父亲眼中的孤独症——“儿子,我是不是该为你骄傲?”
发布时间:2020/6/24 12:52:44
作者:陈俊杰
来源:中精协河南省孤独症家长服务站
阅读量:560

摘要:在大众眼中,父爱往往是严肃的、沉默的。作为孤独症孩子的父亲,他们的父爱又是怎样的呢?

在大众眼中,父爱往往是严肃的、沉默的。作为孤独症孩子的父亲,他们的父爱又是怎样的呢?今年的父亲节,河南省精协主席陈俊杰现身说法,分享了自己与孤独症孩子之间的故事,并以文字的形式向自己的孩子告白了多年来心中潜藏的爱,这篇充满爱意的文章让人感动,更发人深省。希望这位父亲的真情告白能给正在与孤独症作斗争的父亲们一些启迪,一些信心。


儿子,我是不是该为你骄傲?

作者|陈俊杰

资深媒体记者

河南省精神残疾人及亲友协会主席

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为人父母的,谈起自己的孩子,总有说不完的话题,压抑不住的炫耀。孩子都是自己的好,哪怕背后跟人数落起种种不是来,都带着几分骄傲。
但是我们的孩子呢?这些孤独症、智力障碍、脑瘫、唐氏、罕见病的孩子们,有多少家长会坦然地跟人说,甚至大胆地跟人比?

应该有相当一部分家长,在相当长的时间里都会回避孩子的话题,默默独自承受那些巨大的压力吧!

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还记得儿子三岁半被诊断为孤独症时,我的脑袋是木的,同时又心存侥幸,觉得这么“聪明”的儿子一定是高功能吧?大夫解释说孤独症就是“精神癌症”,终生难以治愈。

那天傍晚,我才感觉到天塌一般,前路希望何在?

十多年过去,刻意让自己变得粗粝,一个个伤口结了痂,勉强能够皮糙肉厚地面对内心和外部的挑战。然而,偶尔在心里仍然会面对这个问题:儿子,我是不是该为你骄傲?

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我的孩子常常不如人:智商低,情商更低;言语表达有缺陷,理解力也差点儿意思;动手能力差,大小伙子了生活完全自理都做不到;即便是朋友夸的画画儿,也只是偶尔在老师手把手的指导下抹上几笔、消磨下时间,去年连这也停了……说起来简直事事不如人。

好吧,我承认他很帅,怎么看都顺眼,但那只是自己看起来,帅又有什么用?儿子刚出生时我给他定的三个目标“自信、能打架、会谈女朋友”,我看一个也做不到!

但是但是,我依然那么地宠溺他,想起来就会嘴角上翘,这些又有什么关系!

当我们经过了那么多坎坷与磨砺,开始承认孩子的不同而接纳他,我们就会不再跟别的孩子去攀比;

当我们俯下身子,关注到孩子点滴的进步,就会时常欣喜甚至惊喜,就像2017年4月22日,从宝泉返郑的大巴车上,儿子开始正经问我话“海底捞,啥时候去?”

当我们走进孩子心里,看到他一直在努力,如同石头缝里的草木顽强地成长,就会被他感动。比如这两年,儿子进入青春期情绪却好了太多,居然安静下来,反思一下自己以前给了他那么大的压力,儿子更不容易,真让人心疼;

当我们想到自己对孩子那么地重要,甚至是孩子最爱的那个人,更会义无反顾地为他们努力。2018年9月11日,早上送儿子上学路上,我说爸爸要出差好些天去北京参加中国残联的会议,儿子哭了一路,晚上回家还说“爸爸不走”;

当我们不再抱怨孩子导致我们命运的改变,反而会感恩:是孩子成就了我们,让我们成长,让我们像今天这样坚强;

当我们家长抱成团儿,推动这个群体前行,进而推动社会的一点点改变,我们就会感觉到更大的力量,就像戴榕女士说的“我们在一起,就会了不起”!

甚至,当我觉得人生的意义也许并不都是人人要实现宏大的目标、做中流砥柱、国家栋梁,我觉得能让孩子吃喝玩乐、快乐地生活又何尝不可?

儿子,就是我的骄傲!

我时常想起一位同学的话:这并不是最坏的情况。当然不是!况且,一切都在变好,不管是孩子的情况还是我们所处的大环境,都在一点点好起来。

我们曾经因为残酷的现实而陷入迷茫甚至绝望,想到眼下种种、未来如何而丧失希望。但是作为家长组织,我们就是要给家长赋能,深知希望就在于我们自己,在于各位家长。心智障碍群体还需要更多的家长站出来,尤其是身负重任的父亲们,让我们共勉吧!

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责任编辑:超级管理员

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