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听大龄孤独症孩子妈妈告诉你——艰难求学路上的轻重与得失
发布时间:2019/11/20 11:17:29
作者:乐妈周虹
来源:本站
阅读量:85

摘要:在最近召开的“新学期满月之家长交流会”上,两位大龄孤独症孩子妈妈分享了孩子成长道路上非常宝贵的经验。让我们一起来听听他们的妈妈怎么说,也许会对后来人有一些启示。

在最近召开的“新学期满月之家长交流会”上,两位大龄孤独症孩子妈妈分享了孩子成长道路上非常宝贵的经验。她们的孩子走过了学龄前到普小、初中、重点高中、乃至大学,孤独症人士的核心障碍、情绪、行为问题并未因他们出色的学业能力而与之绝缘,相反,因之而来的各种摩擦、碰撞在求学路上不断发生,他们也曾经历劝退和休学、复学,但无论如何艰难,他们都在家庭的支持下稳健的走过来了,让我们一起来听听他们的妈妈怎么说,也许会对后来人有一些启示。

娃上了重点高中、甚至大学毕业后仍遇到种种问题,星妈遗憾小学时没重视什么?

尽管洋已经二十多岁了,一路自学成才、用心陪伴孩子的洋妈仍谦称自己是位新家长。因为身处边远小城,当地神经内科和儿童精神科医疗资源匮乏、资讯落后,洋确诊比较晚,在孩子上初一的时候洋妈才真正知道什么是孤独症。上幼儿园时,孩子曾被多次劝退;进入小学后学校对孩子非常包容,孩子的学业也很好,不用老师特别操心;不过孩子的行为规范、行为习惯没能在小学阶段被家长和老师充分重视起来。

洋在初中阶段的行为规范、行为习惯、注意力缺陷和情绪问题已经比较凸显,但因为学习成绩并未受影响,老师只当他是个多动症男孩,没有太过介意。每每回忆起洋确诊后那段时光,洋妈由衷的羡慕小龄孩子的家长现在有时间去帮助孩子规范行为,处理情绪问题;很多孩子在小龄期花一年就能解决的问题,洋妈在孩子中学时需要花三年甚至更长的时间才能解决。小龄孩子家长现在可能更关注孩子的语言、社交、认知,但是如果孩子不能遵守社会规则和秩序,没有好的行为规范、行为品质,跟人说话不礼貌,一说话就语气生硬,或者站没站相、坐没坐相,那么就没有人愿意和这样的孩子做朋友。学校老师以及孩子走向社会所面对的人群也更看重孩子的行为规范和待人接物的文明礼貌。

凭着出色的初中成绩,洋幸运的升入了重点高中,但重点高中的升学率压力让老师和学生都无暇他顾,老师处理问题有时难免武断,而孤独症孩子的核心障碍(社交和沟通障碍,重复刻板行为)随年龄增长给孩子带来的挑战和困扰是与日俱增的。比如洋听不懂老师善意的提醒,分不清什么是对事不对人,总觉得别人指出他的问题就是针对他、批评他;洋也有听觉敏感的问题,课间同学听音乐,他觉得很吵很难忍受,因此跟同学理论,老师会觉得洋太霸道;这些鸡毛蒜皮的小事儿似乎不起眼儿,但同学们却觉得洋很奇怪,下课常有外班同学堵在教室门口围观,吓得洋不知所措,不敢上洗手间,只能上课去,老师觉得洋不守纪律;还有一次洋被四个搞恶作剧的同学堵在卫生间里出不来,他急着回教室上课就本能的使劲撞门,结果门被撞坏了,洋妈也因此被叫到学校;洋当时的情绪行为问题也因此种种,特别严重,老师就要求孩子回家调整好情绪再来上课。高二下学期洋休学了一段时间,在休学期间,洋妈让孩子上午跟着教学光碟在家自学高中课程,下午洋妈就陪着孩子去做运动(散步、滑冰、游泳),调整孩子的情绪问题,半年后洋的情绪问题才逐渐稳定下来。后来孩子参加高考,顺利考上了大学,并顺利毕业。

孩子毕业后从事过几份工作,都不能长久的做下去,关键问题还是情绪问题、行为问题和社交问题,洋妈深刻认识到这将是孩子一生都要去面对和解决的,现在洋妈仍没有停下自我成长和干预的脚步,针对孩子的这些问题,洋妈会给孩子做一些练习——首先让他在家里学会与家人(父母,舅父,表妹)和平相处,在家人提出要求时及时支援;当与家人意见不一致时,不用“生气”来面对;学会如何表达自己,怎么跟人沟通,等等。针对洋的口语表达不畅,洋妈也会建议孩子试着先把自己的真实感受写下来,再与人沟通。虽然进展缓慢,但十数年坚持下来,洋妈对孩子的支持和干预从来没有停歇过,洋各方面都持续进步中,未来也还有继续进步的空间和潜力。

孩子情况对老师隐瞒or主动沟通?

羽妈的孩子2岁4个月时被诊断为典型性孤独症,从孩子3岁半起就一直由接受过星星雨培训的妈妈亲自为他康复(星星雨的教学笔记,羽妈在反复实操和添加注释中,回炉整理重抄了三遍都不止),并在7岁半进入普小融合。孩子从小学到大学,羽妈从未对老师隐瞒孩子的实际情况,而是主动跟老师沟通孩子哪里需要一些帮助,哪里需要一些鼓励。

羽在初中时,因为本身写字就慢,又刻板,只接受一笔一划好好写,不肯写连笔字,难以完成每天大量重复性的习题和抄写作业,老师为此找到羽妈,羽妈请老师允许孩子在学会、做会的基础上,不要求羽做大量重复性作业:首先,孩子确实有孤独症并且伴有感统失调的问题,写字速度就是不及同龄人,其次,孩子一直很听话很认真的按老师要求去完成作业,经常做到11点后才睡,并不是逃避学习;其三,很多孤独症孩子还伴有睡眠障碍,睡眠不足既影响第二天的听课效果,对有癫痫风险的孩子也容易增加癫痫发作概率,而孤独症孩子是癫痫高发人群;最后,完成作业是重温和复习当天所学内容,巩固学习效果的必要手段,复习巩固是必须的,作业量上有所取舍对孩子来说也是为了让他有饱满的精神状态去迎接第二天的学习生活。老师对此是非常不认可的,觉得羽妈“护犊子”,仍对羽一视同仁要求必须按时完成全部作业,羽妈没有在此事上继续争辩,而是让羽规律学习作息,按时就寝,然后她帮孩子写完剩下的作业,一直到初中毕业,孩子中考顺利考上了区重点高中,得遇良师。跟初中老师沟通不畅并没有动摇羽妈主动沟通、家校配合、支持孩子的信念,因为没有沟通何来支持?高中入学时,羽妈仍没有对高中老师隐瞒孩子的实际情况,幸运的是,羽的高中班主任非常有同理心,非常耐心的给了羽很多帮助和支持,羽在高中阶段一路拿过不少数学和物理竞赛奖项,并顺利通过高考、上了大学。

尽管孩子的初中班主任对她的“取舍”不理解不认可,羽妈也坚定的说家长跟老师绝对不是对立的关系,家长要主动地帮助老师解决孩子给学校和老师带来的一些问题。家长同时也要体谅孩子,不要对孩子提出过多的要求,不要挑剔孩子这也不对那也不对。面对孩子的各种问题家长要多学会闭眼,多睁眼去关注孩子身上好的方面,在孩子不够好的时候及时地去正向引导他具体应该怎样做(教导可被社会接纳的替代行为)。

羽曾经问妈妈:“为什么现在我的同学都逆反,而我却不逆反呢?” 羽妈说:“因为我从不曾给你压力,我都是尽我所能的给你支持。”当看到羽自己上网去搜索“孤独症”、“抑郁症”时,羽妈忍着心碎,默默在生活点滴中帮助孩子建立自尊,找回自信,完成“自我接纳”。

羽妈说孩子成长的动力是“爱”和“支持”,尤其是来自家人的“爱”和“支持”;所有的康复方法,即使它再有效,它也是排在第二位的,它需要建立在“爱”和“支持”的基础上去用,否则所谓的康复训练与训“动物”无异,要时刻记住,我们的孩子是“人”。

编者按:愿过来人的经验能帮我们拨开眼前的迷雾,看清融合之路上的轻重与得失,助我们今天的取舍少一些“不知不觉”、“后知后觉”,多一分“当知当觉”、“先知先觉”,未来的“果”结自今天的“因”,今天的“因”就是我们当时当下的“取”和“舍”。


责任编辑:超级管理员

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