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家长应成为社会倡导的主力军
发布时间:2019/6/27 13:55:04
作者:温洪
来源:本站
阅读量:2720

摘要:一方面,我们抱怨社会不了解、不支持,另一方面,我们自己却不愿意理直气壮地站出来大声疾呼,我们又怎能指望对孤独症知之甚少的那些人为我们争取呢!我们是孤独症的父母,我们的孩子与普通孩子一样有生存、受教育和劳动的权利,这样的社会倡导只能由我们去做主力军!

老温有话说专栏

 

话题一:孤独症生命全程支持与家长之作用

(节选自2014年10月25日在西部地区第六届身心障碍人士家长论坛上的发言)

 

引题:目前,全世界对于孤独症的研究仍然没有摆脱“病因不明、无药可医”的困境,家庭始终是最重要也最可靠的干预阵地。我们的孩子从出生到生命终结都需要帮助,我们必须努力营造生命全程的支持环境。孩子一生到底都需要什么,我们的家庭又能为孩子做些什么,已经成为各位家长需要好好梳理的一个问题。

 

▲家长应成为社会倡导的主力军

《蓝皮书》有一组数据特别值得关注,即65.4%的家长认为孩子和家庭会受到社会歧视,61.2%的家长认为社会对孤独症的了解和帮助不足;同时,有44%的家长不愿意让公众知道孩子得了孤独症, 36%的家长不确定,仅有20%家长愿意让公众知道孩子得了孤独症。

这组数据表明,一方面,我们抱怨社会不了解、不支持,另一方面,我们自己却不愿意理直气壮地站出来大声疾呼,我们又怎能指望对孤独症知之甚少的那些人为我们争取呢!我们是孤独症的父母,我们的孩子与普通孩子一样有生存、受教育和劳动的权利,这样的社会倡导只能由我们去做主力军!根据《蓝皮书》的政策建议,我们需要在以下几个方面大力倡导政府和社会:

(一)创建融合的社会环境。要通过各种渠道,加强媒体报导、影视作品和社会宣传,倡导机构、学校和相关专业人士,深入社区、企业事业单位和公共场所,传递科学理念和聚集正能量,为孤独症人士和家庭创建融合的社会环境。

(二)构建孤独症生命全程的社会支持体系。要推动建立健全孤独症的康复教育和社会保障政策;建立家长诉求与立法渠道的对接;要呼吁给孩子办理残疾证提供便利;要倡导实施融合教育、医教结合,实现零拒绝入学;呼吁开展职业康复,实施支持性就业;推动为各种资源的整合创造条件,加强社会工作者志愿者队伍的建设和培训。

(三)采取措施切实减轻家庭的经济负担。一是推动实施贫困家庭补助;二是呼吁将康复费用纳入医保;三是推动让孩子享受低保;四是呼吁以通过政府购买服务、发放康复教育券的方式实现资助跟着孩子走。还有,大部分孤独症儿童无法在6岁后进入特殊教育学校或普通学校就读,目前的年龄要求和补助标准都应该相应放宽或提高。

(四)充分发掘家长资源,组建家长组织,促进自助互助。积极参与“全国孤独症家长携手计划”,利用科学知识和专业方法,实现家长自助助人功能,特别是为会员家长提供帮助和支持,建立心理预警机制、互助成长体系,实施基本心理辅导、经验分享、专业技能学习和社会倡导等。后续发展需要相关部门政策、资金和人才方面的支持。

(五)加强专业人才培养,支持机构/学校发展。呼吁相关高校开设孤独症康复教育专业;呼吁把孤独症服务机构老师纳入特殊学校教师系列,建立孤独症师资职称体系;推动加强专业人才培养力度;推动政府对孤独症服务机构给予资金、场所、设施、人才培养方面的补助;加大对孤独症机构购买服务的力度;对全国孤独症机构自强自律创建达标机构进行专项支持。另外,应积极探索社区家庭康复模式。

(六)建立家长信息和资源平台,保障家长获取资讯的需求。目前有关孤独症的信息基本通过网络传播,各种信息真假难辨,有效的资源难以聚集并发挥应有的作用。建议建立国家级的孤独症信息资源网,既有实时动态上报,又具有权威的信息筛选、发布和交流系统,使其成为家长与社会交流学习的平台、社会资源和政策法规的发布平台。

(七)建立财产信托基金。利用社会专业机构进行监督和提供相应服务,对特殊人群提供康复教育、生活养护以及日后的养老服务。

(八)加强科学研究,促进多学科、跨专业合作。建议遵循研究先行、培养先行、试点先行原则,对有关孤独症课题实行倾斜政策,特别要加强实践应用研究,围绕家长需求确定主要研究课题,如融合教育、专业化康复教育技术、专业人才成长、预防控制、职业能力开发、支持性就业、社区融合、大龄安置、喘息服务、入户支持等。

(九)建立孤独症家长反映诉求和维权渠道。一是呼吁教育、卫生和民政等政府相关部门在制定孤独症有关政策和实施过程中明确和加强家长的角色作用;二是通过人大、政协提案,听取家长意见和建议,将针对孤独症群体存在的问题纳入法规政策解决的渠道,在落实层面与政府部门建立联动机制;倡导构建以政府为主导、社会资源和家庭自主行为相结合的支持模式。

(十)加大对大龄孤独症群体的社会支持与服务力度。建议加大职业培训力度,开发适合的职业,支持社会机构开展孤独症支持性就业活动;对大龄孤独症家庭发放照料或居家照顾者补贴,依托社区解决居家养护问题;对年满18岁的大龄孤独症人士,不考虑家庭的收入水平,全部纳入低保资助范围。

 

 

 

 

 



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