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家长需要联合起来共同做“拓荒者”或“栽树人”
发布时间:2019/6/27 13:54:21
作者:温洪
来源:本站
阅读量:2466

摘要:我们老是在谈政府应该做些什么,但是“应该”与“现实”经常会有一段距离。家长也“应该”思考一下如何缩短这段距离。因为生命苦短,孩子没法等,没有人比我们更急,也没有人更确切地知道我们需要什么。在这方面,我们就要重提“拓荒者”或“栽树人”的话题。

老温有话说专栏

 

话题一:孤独症生命全程支持与家长之作用

(节选自2014年10月25日在西部地区第六届身心障碍人士家长论坛上的发言)

 

引题:目前,全世界对于孤独症的研究仍然没有摆脱“病因不明、无药可医”的困境,家庭始终是最重要也最可靠的干预阵地。我们的孩子从出生到生命终结都需要帮助,我们必须努力营造生命全程的支持环境。孩子一生到底都需要什么,我们的家庭又能为孩子做些什么,已经成为各位家长需要好好梳理的一个问题。

 

▲家长需要联合起来共同做“拓荒者”或“栽树人”

《蓝皮书》数据表明,72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来。我们最终总是要把孩子交给别人的,除了亲人之间的托付,还有没有其他的指望?这个问题的答案有一个共同的指向就是社会救助机制的完善。而救助机制形成的动力是社会需要。所以,家长责无旁贷地要做最重要的推手。

去年12月和今年3月,我曾两次访问台湾,对那里的孤独症家长在维护孩子生命全程的权利方面发挥的作用留下了相当深刻的印象。仅以台北市自闭症家长协会为例,当初一群家长首先呼吁孩子受教育的权利,成立了台北市自閉症教育協進會,然后一步一步地发展,现在已经发展为台北市自閉兒社會福利基金会。最初阶段,他们集中呼吁入國小準備班的权力;经过长期不懈的努力争取,台北市鑑定安置、支持性就業等政府相关服務组织都吸纳了孤独症家长参加。台北市自闭症家长协会理事长柯白珊女士長期擔任台北市政府教育局鑑定、安置輔導委員,教育局特教諮詢委員,台北市政府身心障礙學生個案輔導評量委員,勞工局就業基金委員,等等,協助爭取國小、國中、高中自閉症學生入學後獲得妥善安置,協助輔導個案,在各种决策场合具有充分的话语权。最重要的是在家长的推动和参与下,台湾的法律不断进步,最终出台了《身心障碍者权益保护法》,从生存保障到教育就业全面保障了我们孩子的权力,并且法律的制定催生了完善的社会保障体系。今天的台湾,孩子一出生就有监测体系早报中心,然后就有医生、教师和社工团队评估,共同制定早疗方案,然后是国小、国中直到大学的教育,最后是就业支持和分层安置。设想一下,在这样相对完善的保障机制下,我们即使把孩子托付给别人也会稍有安心吧?

两次参观台湾的所见所闻启发我在思考:我们老是在谈政府应该做些什么,但是“应该”与“现实”经常会有一段距离。家长也“应该”思考一下如何缩短这段距离。因为生命苦短,孩子没法等,没有人比我们更急,也没有人更确切地知道我们需要什么。在这方面,我们就要重提“拓荒者”或“栽树人”的话题。“十年树木,百年树人”,栽树人可能享受不到那片荫凉,但我们的孩子却可能得到别人栽树留下的“荫蔽”。“栽树”当然越多人参与阴凉就越大,所以,跳出小“我”,携手前行,才能做好前人没有做过的事,最终大家也才会共同受益,家长组织就这样必然地应运而生了。

《蓝皮书》数据表明,目前有34%的家长主要通过家长间进行交流沟通,有68.5%的家长没有参加相关家长组织,希望加入家长组织的需求强度为81%,其中希望接受相关教育康复技术培训的需求强度为83%;希望得到系统性培训的需求强度为85%

中国精协从去年5月发起成立孤独症家长服务协会,年底正式启动了“全国家长携手计划”。“计划”由组织计划、活动计划、培训计划和超值服务计划四部分组成。其中“领航家长专业技术培训”已经开过一期ABA班,“领航家长教练技术培训”下个月进行第二期;组织计划也正在实施之中。这个计划的目标,就是团结全国家长,提升理念、能力和素质,从自助走向助人,共同为我们的使命去努力。相信全国的家长都行动起来,我们一定会“栽树成荫”,最终使我们的孩子“福荫成片”!



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