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家长应努力为孩子营造支持的环境
发布时间:2019/6/27 13:51:42
作者:温洪
来源:本站
阅读量:2583

摘要:经过五年的坚持不懈努力,广州市普通职业学校开办了特教班,这在中国现阶段可以说是一个了不起的创举;为特教班孩子专门举办签约仪式提供工作,对我们孤独症家长来说无疑也是一个鼓舞人心的消息。广东家长能够做到的,相信其他省市家长也一定能够做到,只不过各地理念不一…

老温有话说专栏

 

话题一:孤独症生命全程支持与家长之作用

(节选自2014年10月25日在西部地区第六届身心障碍人士家长论坛上的发言)

 

引题:目前,全世界对于孤独症的研究仍然没有摆脱“病因不明、无药可医”的困境,家庭始终是最重要也最可靠的干预阵地。我们的孩子从出生到生命终结都需要帮助,我们必须努力营造生命全程的支持环境。孩子一生到底都需要什么,我们的家庭又能为孩子做些什么,已经成为各位家长需要好好梳理的一个问题。

 

▲家长应努力为孩子营造支持的环境

有关内部环境的一组数据是,在受访家庭中,母亲是孤独症孩子的主要照料者,占比76.3%;其余分别是父亲占比17%、祖父母占比4.9%、其他人占比1.8% 。这个比例说明,为孤独症孩子营造一个适合的内部成长和发展环境,责任毫无疑问地落在了妈妈们的肩上。

妈妈们无论在训练中或生活中总是在给孩子发各种各样的指令,有没有人从孩子的角度想到过他们到底需要我们什么样的指令?孤独症孩子经常会注意力不集中。普通孩子在课堂上会聚精会神地听老师讲课,而我们的孩子却会听到环境中的所有噪音,甚至某种噪音的音量会超过老师的声音。有的孩子听觉或视觉过敏,有的孩子触觉异常,这些情况在现实中比比皆是。因为自然界中干扰物太多,我们的指向孩子不一定能够准确捕捉。对于过多出现的干扰,孩子会不知所措。那么,我们如何读懂孩子的感受,发出真正有效的正确指令,真正做到这一点需要长期坚持和耐心体验。另外,我们需要把对孩子的期望值降到一个合适的位置。有时我们总是自觉不自觉地以普通孩子为参照目标,期望他做到“正常”。如果他即使很努力也做不到,或者他根本就不知道怎样努力,你的要求就会长期达不到,甚至会让他更不“正常”,结果受伤害的不仅是你,还有孩子,这样的环境显然就不是支持性的了。

在外部环境营造方面,《蓝皮书》调研的结果是,目前有42.7%的孤独症孩子在异地康复/上学;有35.7%的家长认为只要可以上学,不在意上什么类型的学校;55.1%的家长希望根据孩子的具体情况决定孩子上什么类型的学校。但是希望孩子有融合的教育和社区环境支持的强度为90%,有95%的家长认为目前缺乏融合教育环境。可见,融合教育已经成为家长最集中和最强烈的诉求。另外,有55.5%的家长对孩子未来能否就业缺乏信心;73.7%的家长认为孤独症人士的就业会受到歧视;69.3%的家长认为大龄孤独症的就业培训没有得到应有的重视。

那么,在创建融合教育和就业支持环境方面家长能够做些什么呢?

我想,广州的家长在这方面给我们开了一个好头儿,做出了榜样。他们经过漫长的争取和努力,实现了学校允许社工陪读的目标,并建立了提供陪读社工的渠道,解决了孩子在普通学校接受融合教育的问题。现在,孩子们陆续长大,为了争取九年义务教育后再有三年的特殊职业高中教育(即实行十二年特殊义务教育),以越秀区启智学校家委会为首的家长们从2008年开始奔走呼吁,得到了广州市残联和广州市教育局的重视与认可。2011年,广州市康复实验学校率先开始办特殊职业高中班,免费提供三年特殊职业技术教育;20133月,广州市政府正式印发文件,明确“逐步在各特殊教育学校开设职业高中班,推行9+3模式”,并“探索在中等职业教育学校开设特教班”。20131014日, 广州市5家中职学校特教班开学。 20146月,广州市康复实验学校第一届特殊职高班毕业。21名学生除了3位原因特殊延缓就业,全部顺利签约找到工作。

经过五年的坚持不懈努力,广州市普通职业学校开办了特教班,这在中国现阶段可以说是一个了不起的创举;为特教班孩子专门举办签约仪式提供工作,对我们孤独症家长来说无疑也是一个鼓舞人心的消息。广东家长能够做到的,相信其他省市家长也一定能够做到,只不过各地理念不一、条件不一,有时可能需要我们格外付出更多的努力。



责任编辑:超级管理员

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