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和孤独症一起变老
发布时间:2020/3/25 17:57:49
作者:赵锡羊
来源:本站
阅读量:1027

摘要:对许多孤独症成人而言,疾病,贫穷,乃至无家可归,使他们本应是流金岁月的晚年变得黯淡无光。他们的困境暴露了孤独症医疗服务的巨大缺口。

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插图:Marina Muun

对许多孤独症成人而言,疾病,贫穷,乃至无家可归,使他们本应是流金岁月的晚年变得黯淡无光。

他们的困境暴露了孤独症医疗服务的巨大缺口。

作者:Rachel Nuwer-2020年3月18日

库尔特(Kurt)不太记得2009年7月4日那个周末发生的事情了。当时49岁的他在家突然开始头晕,恶心,不能正常说话。他感觉右半边身体有点儿发麻,就打电话叫朋友带自己去医院,然后摇摇晃晃地回到床上。(为保护隐私,在此不透露他的姓氏。)

朋友到了,他打电话给库尔特,但无人接听。透过窗户,他发现库尔特躺在床上,一动不动,于是就跑去找公寓管理员,管理员让他进到了家里。

朋友把库尔特扶上车,驾车送他到美国马里兰州银泉约一英里外的医院。那里的一名神经科医生确定,库尔特中风了。他语无伦次,有一条腿也无法动弹。在与库尔特交谈后,医生草草记下了另一个诊断代码——阿斯伯格综合征,孤独症的一种。(这种综合征已归入孤独症诊断。)

库尔特起初并不相信阿斯伯格这个标签,但它确实很能说明问题:他对爱好的全身心投入,例如天文学;他对日常生活变化的焦虑;还有他避免视线接触的倾向。库尔特小时候,父母甚至为这些行为寻求医疗帮助,但他们从未得到过任何解释。“童年时代,人们有注意到我的一些事情,却不知道是什么,但事实证明我患有阿斯伯格。”库尔特说,“这着实让我大吃一惊,因为我从未听说过这种事情。”中风几年后,一名精神科医生证实了库尔特的孤独症诊断。

中风迫使库尔特更好地照顾自己。中风前,他已经两年没看过医生了——2007年辞去社区慈善团体的工作后,他忘了上医保。现在,60岁的库尔特已经看过了许多不同疾病的专家:他服用治疗糖尿病和高血压的药物,12月起,他开始出现肾病的迹象。尽管库尔特严格说来还不是老年人,但“他的健康问题加速了他的老化”,Elizabeth Wise说,她是库尔特在马里兰州巴尔的摩市约翰霍普金斯大学的精神科医生。

大多数孤独症研究都集中在儿童身上,很少有信息是关于孤独症成人的,更不用说像库尔特这样更年长一些的孤独症成人了。但是新兴的研究表明,孤独症成人有很高的风险罹患多种身体疾病和精神疾病,包括糖尿病、抑郁症和心脏病。他们早死的可能性也是神经典型同龄人的约2.5倍。从就诊失约,药物漏服,到贯穿生命全程的社会轻视和歧视,这些都是统计数据如此严酷的可能原因。此外,许多患有孤独症的老年人还要承受大半生未被诊断的后果。在2011年的一项研究中,研究人员发现美国宾夕法尼亚州一所精神病医院141人中有14人的孤独症未被诊断,在这14人中,除2人外,所有人都被误诊为精神分裂症。诊断成人孤独症非常棘手,因为测试主要是为儿童设计的;他们还要求提供有关早期生活的具体细节,而这些细节对于父母已故的老年人来说,也许已无从得知。

对于年长的孤独症成人来说,没有诊断,就无法享受许多可帮助他们争取到住房和医疗护理的服务。即使有了诊断,如果收入微薄、无人照顾,也可能会失去住房,被送往老人之家,并且因医疗服务和支持的不足而使健康问题得不到处理。父母和其他照顾者的离世也会让他们情感上和实质上的支持结构变得支离破碎,引发精神和身体健康状况的下滑。“我认为最终导致越来越多的健康问题的原因,很大程度上是在成年后,我们没有得到所需要的支持来管理我们的医疗护理。”非营利组织Autistic Self Advocacy Network(孤独症自我倡导网络)法务总监Samantha Crane说。

专家说,更好的诊断,获得医疗服务和足够的支持,对改善这一被忽视的老年人群体的前景都是至关重要的——尽管很少有研究支持这些观察结果。“对于65岁以上的孤独症确实没有系统的研究,因此我们确实不了解问题的本质。”美国北卡罗来纳大学教堂山分校精神病学和儿科学教授Joseph Piven说,“但在人口老龄化和认识到孤独症(比曾经认为的)更高患病率的背景下,‘蟒蛇腹中的猪’正向我们迎面飞来,孤独症老年人数量将出现骤增。”

不友好的世界:

超过一半的孤独症患者有四个或以上并发疾病——从癫痫,胃肠道疾病,到强迫症,抑郁症。大多数关于孤独症和并发疾病的数据来自对于儿童的研究;根据2016年的一份报告,孤独症研究经费中只有约2%支持对成年人需求的研究,而其中大部分资金用于对年轻人的研究。过去五年,对老年人的研究有了小幅的增长,其结果令人震惊。根据2015年的一项研究,孤独症成人有较高几率罹患从过敏、糖尿病到脑瘫等五花八门的疾病。他们还有极高几率罹患各种精神疾病,包括精神分裂症和抑郁症。另一项2015年的研究报告称,帕金森病症状在40岁以上孤独症患者中的常见程度是40至60岁典型成年人的200倍。去年的一项大型研究利用近4700名孤独症老年人和46800多名典型老年人的数据对孤独症老年人的健康进行了广泛研究。研究发现,孤独症成人比典型成人更有可能患研究所涉及22种身体疾病中的19种,以及9种精神疾病中的8种。例如,孤独症成人患癫痫的可能性是对照组的19倍,患帕金森病的可能性是其6倍。他们患精神分裂症或其他形式精神病的可能性是其25倍,产生自杀念头或发生故意自伤行为的可能性是其11倍,患注意缺陷多动障碍的可能性是其22倍。

这些研究结果使人们了解了孤独症患者在特定几个点上的健康概况,但对于这些问题在他们生命全程中会如何发展,研究人员却知之甚少。“我们对儿童和儿童的症状很了解,但对他们40岁、50岁或60岁时会发生什么——我们称之为‘轨迹’——却不甚了了。”澳大利亚珀斯西澳大学精神病学家和医学家Sergio Starkstein说。

“在人口老龄化和认识到孤独症更高患病率的背景下,‘蟒蛇腹中的猪’正向我们迎面飞来,孤独症老年人数量将出现骤增。”

Joseph Piven

年长的孤独症成人可能容易出现健康问题,部分原因与年轻患者相同。孤独症与精神分裂症、注意缺陷多动障碍和几种类型的癌症等疾病有共同的遗传基础,有证据表明孤独症与帕金森病也有生物学上的关联。一些孤独症特征也会构成健康风险,而且这些风险会随着时间的推移而加剧。例如,在孤独症患者中常见的异常饮食偏好和久坐倾向最终都会对健康造成负面影响。库尔特中风时属于肥胖人群,他说这是导致他住进医院的一个因素。“这是一次真正的减肥警钟,”他说,“我瘦了75磅,但还是很胖。”

药物也会带来计划之外的影响。孤独症患者经常服用抗精神病药,例如阿立哌唑,这种药会引起体重增加和高血压,并增加患糖尿病和心脏病的风险。抗精神病药也会导致出现帕金森病的症状。一种疾病往往会引发另一种疾病:持续的睡眠呼吸暂停在孤独症儿童中很常见,它会增加患糖尿病和心脏病的风险。

但是,最阴险,也是最被低估的罪魁祸首,或许是一个让与别人不同的人常感到不甚友好的世界。许多孤独症成人会伪装自己,努力隐藏孤独症特征,让自己表现得像神经典型的人一样。这种掩饰可能会带来压力,而压力会增加患心脏病、中风和产生自杀念头和行为的风险。如果没有足够的支持,一些孤独症成人可能也会经历“倦怠”,一种以慢性疲劳、技能丧失和其他后果为特征的现象。“通过观察年长孤独症成人的健康状况,我们便能对孤独症患者生命全程的体验结果,以及因孤独症而承受歧视的结果,略知一二。”美国威斯康星大学麦迪逊分校社会工作专业助理教授Lauren Bishop说。

社会孤立会恶化这些健康问题。孤独感、疏离感和被拒绝感在孤独症成人中很常见,并可能导致抑郁。高中毕业后,获得咨询和参加团体活动的机会也大幅下降,让许多孤独症成人茫然无措。“他们未充分就业,错过了社交机会。”美国俄亥俄州立大学哥伦布分校孤独症服务和成人过渡期中心医务主管Christopher Hanks说,“他们无法参与那些通常会让我们走出家门,保持我们情感和身体健康的活动。”

现年63岁的乔·卡塔纳·阿代尔(Jo Qatana Adell)六年前被诊断患有孤独症。她做过各种各样的工作——零售、食品加工、串珍珠和卖书。但是她从来没有能够保住一份工作超过两年,因为她说她的老板和同事不能忍受和她在一起。“我个性很强,工作或有压力时,我会说很多话。”她说,“我太不擅长掩饰了。”

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空中交通管制:

社会孤立和缺乏支持导致许多孤独症成人错过了预防保健和早期治疗,这通常是因为他们缺乏组织和计划能力——一组被称为“执行功能”的技能——来安排和保持医疗约诊,或者至少搞清楚他们什么时候需要去看医生。“我们知道执行功能是一个难点,而长大成年使这一点更加困难,因为成年人生活往往结构松散,支持也会有所减少,”英国朴茨茅斯大学心理学讲师Steven Kapp说,他本人也患有孤独症。

单是获得医疗服务就可能是一项艰巨的任务。库尔特的母亲在他中风前几年就被诊断出患有痴呆症,但幸运的是,姐姐米歇尔(Michele)在他中风后就介入进来照顾起自己的弟弟。她帮他独立生活,每个礼拜都去看望他,以确保他支付账单,服用处方药,维护好自己的家,并准时赴医生约会。她还帮他核实了他在几个政府援助项目中的注册情况。她将这项工作比作“空中交通管制员”,并说她用“纽约人的魄力和执着”找到了正确的方法对付混乱的公共援助系统。不过,她发现给他找医生还是太难了。许多医生要么不能走医保,要么只给孤独症儿童看病,要么就是不接受新病人。2016年初,米歇尔和库尔特在约翰霍普金斯大学发现了一个专业中心,离库尔特家仅45分钟车程。他很幸运地进入了中心:根据Wise的说法,现在新病人想进霍普金斯中心要在候补名单上等上一到两年的时间。

难以找到医生治疗孤独症成人的原因部分在于专业知识的缺乏——以及医生自身的迟疑。“很多医生会说,‘我对此了解不够,不能给你治疗。’”Bishop说。2012年美国康涅狄格州进行的一项调查发现,该州只有约三分之一的医生接受过照顾孤独症成人的培训,而2015年美国加利福尼亚州进行的一项调查显示,该州只有三分之一不到的精神健康专业人士有信心照顾孤独症成人。在澳大利亚,Starkstein说,年长的孤独症成人常常很难住进他工作的公立医院。“给他们找一张床位太难了。”他说。缺少专家不仅会使治疗结果很差,还会使住院时间变长,“医疗机构都不喜欢这样。”他说。

阿代尔很幸运,到目前为止,她身体状况良好,但如果真的需要获得医疗服务,她说,可能没人能来做她的空中交通管制员。她的父母几年前去世了,她和兄弟姐妹又处不来。她的生活状况岌岌可危:六年前,她因房租纠纷被赶出公寓。由于无法在美国加州湾区找到经济适用房,她已无家可归。她做住家狗狗保姆,和朋友们挤挤睡,想办法让自己到目前为止没有流落街头。但是,她说,这种游牧一般不确定的生活方式给她带来的压力之大,令人难以置信。她呆过的其中一个地方乌七八糟的,住在那里的朋友连自己都照顾不过来。最终,她患上了胃肠道疾病,体重减轻了20磅。她还担心自己的朋友要用光了——要么是因为朋友死了,要么是因为她住得太久,不再受欢迎了。

经过四年的努力,阿代尔没能获得Supplemental Security Income(补充保障收入),美国一项针对65岁或以上人群或残疾人群的联邦项目。她申请了老年保障性住房,但对此并不乐观:“我要填表,放进彩票池,被列入等待名单,然后,我还要等足够多的人去世以后才能得到一个单间小公寓,而我的资源和支持可能还在它的数百英里之外。”

全球性缺口:

阿代尔找房子和维持住房的困难在她的孤独症同龄人中似乎并不罕见,尽管证据是来自轶事事件。即使他们负担得起房子(而许多人是负担不起的),他们也可能会忘记支付账单,或者因囤积癖而被驱逐。和阿代尔一样,许多年长的孤独症患者没有家人帮忙,并协调配合对他们进行护理。他们通常没有孩子,所以当父母走了,整个支持系统也不复存在。Crane说,如果法院认定孤独症成人无法独立生活,她可能最后会被转到一个陌生的亲戚那里,或者被指派一个专业的监护人,戏剧性地丧失其自主能力。

许多法院指定的监护人将他们的照顾对象转至养老院或其他集体生活设施中,切断了他们与社区和朋友的联系。有些人,尤其是那些智力有障碍的人,最终被困在为痴呆症患者建立的设施中,即便他们自己根本没有痴呆症。这些变化造成的创伤会导致行为问题和抑郁症,也可能会让他们在精神病院长期住下去,美国盐湖城犹他大学家庭医学和预防医学临床副教授Kyle Jones说。残障人士社区倡导不让任何人进养老院,但专家表示,许多孤独症老年人没有其他选择。“我们知道,将残障人士大规模地收容在社会福利机构是不对的,但当他们老了以后,我们却似乎装作不知道了。”Kapp说。

这个问题似乎是全球性的。伦敦大学心理学家Rebecca Charlton表示,和美国一样,英国也缺乏为年长的孤独症成人提供健康和社会护理的策略。阿根廷和澳大利亚也是如此,Starkstein说。然而,这些老年人的困境却迫在眉睫。“我认为,不仅在医学领域,而且是在整个社会层面,我们都必须说,‘如何才能让世界更好地为他们运转,好让他们发挥出最大的能力?’”Hanks说。

“我们知道,将残障人士大规模地收容在社会福利机构是不对的,但当他们老了以后,我们却似乎装作不知道了。”

Steven Kapp

孤独症成人正在参与至少一项寻找解决方案的努力。四名患有孤独症谱系障碍的成年人正与荷兰阿姆斯特丹大学的研究人员合作,对200名年龄在30至80岁之间的成年人进行为期两至三年的研究。研究人员在两个时间点收集关于成年人的认知,身体和精神健康,以及各种生活方式的信息,以逐渐了解它们是如何随时间变化的。孤独症合作者帮助将研究重点放在与孤独症人士最相关的问题上,首席研究员、心理学家Hilde Geurts说。她和同事还为年长的孤独症成人成立了一个由治疗师领导的讨论小组,叫做“姜还是老的辣”。在六次活动中,55岁以上的参与者聚在一起谈论他们如何应对衰老,如何与医生沟通以及应对其他挑战。Geurts仍在对该项目头两年的结果进行分析,但初步研究结果表明,聚会提高了参与者的自尊。

或许,孤独症成人能得到的最好帮助,至少在美国,就是住在离犹他大学四英里的高速公路旁一栋不起眼的棕色建筑里。Neurobehavior Healthy Outcomes Medical Excellence(HOME)program(神经行为健康医疗项目)为1200名发育障碍者,包括约100名65岁以上的孤独症人士,提供全面的服务。由于许多健康问题跨越了精神和身体之间的界限,因此通常由一名精神科医生和一名初级医疗提供者(主治医师或家庭医生等)同时进行服务,在HOME项目中负责初级护理的Jones说。

该中心的其他专家为那些能够并且愿意说话的人提供谈话治疗,或帮助管理困难行为。医生每次约诊的预算为一个小时,而大多数医疗中心通常是15到20分钟。HOME还雇了病例管理员,协调诊所外的护理工作,帮助孤独症人士和家人获得资源,例如住房方面的经济援助,以及对主要照顾者的短期帮助。病例管理员也会针对临床挑战提出创造性的解决方案。另外,该项目费用也很公道,因为它接受政府支持和保险。

库尔特去的诊所,约翰霍普金斯大学成人孤独症和发育障碍中心,提供了一些相同的好处。周四约诊的护士会检查他的生命体征,根据具体日子的不同,他可能会去看职能治疗师、精神健康治疗师或精神科医生。米歇尔说,工作人员让家庭成员参与到他的护理中,而且库尔特每次去看的都是相同的治疗师和护士,因此他们了解他,也了解他的病史和需求。

如果全国各地都能散布着像HOME或库尔特的诊所这样的机构,那么我们就可以为年长的孤独症成人提供急需的支持,Jones说。然而,要做到这一点,监管者和决策者必须首先认识到这些人有着独特的需求。然而,政治意愿似乎非常缺乏。美国一项名为CLASS Act(CLASS法案)的立法原本将支持为老年残障人士提供长期服务,但该法案不仅从未得到充分实施,还在2013年被废除了,而类似的法案也没有出台。“该法案因费用昂贵而被剔除,”Crane说,“但是,把人们安置在养老院当然也不便宜。”

与此同时,阿代尔不得不寄希望于她的健康,库尔特不知道如果没有米歇尔或其他兄弟姐妹的照顾自己会变成什么样。“我的处境可能远谈不上好,”他说,“老了以后,情况颇糟。”

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赵锡羊(CCABA秘书处)译自https://www.spectrumnews.org/

2020年3月25日


责任编辑:超级管理员

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